tirsdag 16. juni 2015

Kroniske smerter, genfeil, NAV og andre tanker....

Jeg har nevnt i tidligere blogginnlegg at jeg har en arvelig muskel & nervesykdom, som går inn under overskriften "Polynevropati". 


"Poly" betyr egentlig bare "flere", og "nevropati" betyr nerveskade eller noe sånt. Så kort forklart betyr navnet skade på flere nerver. 

Noe nærmere navn har faktisk ikke sykdommen min fått, da min familie tydelig vant i feil lotteri, da gener ble utdelt. Jeg skal ikke ramse opp alle som er rammet i familien, eller hvilken side det kommer fra, da det ikke er på sin plass å utlevere noen andre. 

Men vår familie er den første legene og forskerene vet om i verden som har akkurat denne greia. Jeg tror nok det finnes flere, men legene har ikke visst hva de skulle lete etter før nå...

For meg innebærer denne sykdommen, at de tynne nervefibrene i kroppen, som skal informere og regulere smerte, varme, kulde, berøring, ledd-sans osv, sakte men sikkert ødelegges. Det begynner i de lengste nervetrådene, som i hender og føtter, og spiser seg innover mot midten. 

Allerede som barn kunne jeg gjøre mange festlige triks, fordi jeg var hypermobil og kjente ikke normal smerte. Dessverre visste ingen at dette var tilfelle, så jeg ble aldri frarådet å for eksempel gå på ankel-knoken (sånn at jeg fikk 90 graders vinkel i anklene). Dermed fikk jeg så mye slark i anklene, at innen jeg var 18 år kunne jeg ikke stå rett opp og ned på flat mark, uten at anklene gav etter og jeg datt, noe som resulterte i både whip-lash og hjernerystelser.

Anklene ble operert, og mye annet har fulgt etter. Jeg tror jeg talte 9 runder i narkose til nå, og da regner jeg ikke med den gangen jeg skulle operere en tå som krøllet seg, og ble tilbudt amputasjon istedenfor. Da hoppet jeg rett av operasjonsbordet og ringte Bjørn, som måtte snu og hente meg på sykehuset igjen.

En skulle kanskje tro at det er greit å ikke føle smerte. Men så er det liksom en grunn til at kroppen skal det. Jeg ender for eksempel ofte opp med sår, kutt og blåmerker, som jeg ikke aner når jeg har pådratt meg. I de verste tilfellene så har jeg måttet sy fingre, etter at en kniv eller to satt fast i beinet. 

Jeg har brukket fingre, tær, nesen og kanskje mer som jeg ikke vet om, uten at det ble fanget opp i tide. Jeg har talløse små arr etter brannsår (varme gryter suger!) og kutt. 

Og så kan liksom ikke kroppen min bare holde seg til å ikke sende de signalene den burde. Ett av de største problemene er faktisk at innimellom så hyler kroppen ut i full alarm, armer og bein kan rykke til, det er så dritvondt at jeg støkker og nesten skriker i forskrekkelse. Helt uten grunn. Til ingen hensikt. Kanskje det kan kalles en form for fantomsmerter, men jeg kaller det rett og slett feilsignaler. Og jeg aner aldri når de kommer, hvor de kommer eller hvor lenge de vil vare. 

Som oftest går det fort over, som ett lyn som skjøt gjennom kroppen og etterlater deg i lett sjokk. Men av og til setter det seg som en intens murring, gnaging, kloring i de rareste steder. Og det er lite jeg kan gjøre med det.

Før jeg begynte å trene, var ett av de største problemene at jeg hadde så dårlig ledd-sans. Det vil rett og slett si at jeg fikk liksom ikke helt følelsen med hvor jeg hadde kroppens deler til enhver tid. Derfor snublet jeg mye, dunka borti hjørner, mista ting i gulvet og ble sittende eller jobbende i helt feil kroppsstillinger. 

Dermed fikk jeg mange unødvendige belastningsskader. Og enda flere smerter på kjøpet. Bare det å skrive med en god gammeldags blyant eller kulepenn, var og er fortsatt ett mareritt. Jeg greier ikke helt å styre hvor hardt jeg må holde på pennen for å skrive, og ender opp med de sykeste krampene i hele armen.

Så da jeg begynte å trene, med 55 kg overvekt, og arvelige sykdommer i bagasjen, hadde jeg ikke de helt store forventingene. I mine drømmer, var det nok å oppleve litt mindre smerter, og litt mere bevegelighet.

Aldri i mine villeste drømmer hadde jeg trodd at jeg skulle bli istand til å komme meg dit jeg er. Jeg faller ikke lengre, dunker meg sjelden, og opplever at kroppen min er så mye mer robust når den har muskler til å støtte opp om den svake "ramma" jeg hadde. 

Jeg har fortsatt vondt hver eneste dag. Av og til verker jeg sånn i hele ansiktet, at jeg føler det er stappet inni en makuleringsmaskin. Jeg har null følelse i tærne mine, beina brenner og gjør det vanskelig å sove om nettene. Men jeg har likevel bedre kontroll på kroppen min enn jeg har hatt noen gang. 

For første gang i mitt liv, kjenner jeg kroppen min så godt igjennom kunnskap om tilstanden min, og kunnskap om kroppers bevegelse og evne, at jeg føler jeg har kontroll. 

De dagene når jeg verker som verst, er fortsatt grusomme, men jeg klarer liksom å holde det i sjakk likevel. Og der jeg før måtte bruke ett lass med paralgin forte, sovetabeletter og annet apotek-stæsj, så klarer jeg meg nå faktisk uten. Men jeg klarer meg ikke uten trening...

For de fleste av dere er det sikkert lite interessant å lese om tynnfibernevropati, men det finnes mange som lever med kroniske smerter der ute, som aldri har fått råd eller hjelp til å komme seg utav sin onde spiral. Jeg kan ikke garantere at det som hjalp for meg, vil hjelpe andre, men jeg er likevel forundret over at alt jeg noengang ble tilbudt av hjelp til å leve med min diagnose, var medisiner og uførepensjon. 

Jeg vet at trening fikk meg tilbake i fullt arbeid, når alle ekspertene rundt meg hadde gitt meg opp. Men jeg hadde ikke klart det alene. Jeg trengte hjelp, kunnskap om kroppen min, om trening. Jeg kunne jo ikke sitte riktig engang, så hvordan skulle jeg klare å trene uten å skade meg selv noe mere? 

Vi ofret ganske mye for å få råd til den hjelpen, gjennom å kjøpe PT timer. Men til gjengjeld står jeg nå 100% på egne bein og yter til det norske samfunn, betaler min skatt, og er ute av NAV systemet. Jeg er 38 år. Jeg har mange år igjen som skattebetaler.

Hadde ikke samfunnet vært tjent med å hjelpe flere som meg til å komme seg i arbeid? Kan vi ikke spandere personlig trening og oppfølging på mennesker, fremfor piller, sykemeldinger og trygd?

Det funker ikke på alle. Jeg vet det. Men jeg trodde aldri det hadde funka for meg heller. Hadde dere spurt meg for tre år siden, hadde jeg ledd bittert... 

Takk og pris for at jeg hadde gode venner og familie som dytta meg og heiet på meg. Men hva med alle dem som ikke har det?!?!?!

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar