tirsdag 26. august 2014

Når du må møte redselen for å miste noen du elsker...

"I´m wearing my heart on my sleeve..." heter det så fint på engelsk. Men når jeg prøver å oversette det til norsk, så mister uttrykket litt av "swongen".
"Jeg bærer hjertet mitt på ermet", blir liksom ikke like bra, men dere skjønner forhåpentligvis hva jeg mener...

Å bære hjertet sitt på ermet, er ett utrykk for at du er åpen og viser dine følelser. Og derfor passet det meg godt å få en slik tatovering, som dere ser på bildet her. Den fikk jeg for en del år siden, så den er i grunnen gammelt nytt, men jeg hadde lyst til å skrive litt om hvorfor jeg har den.

Jeg er nemlig ikke noen voldsom tatoveringsentusiast. Det er mange som kler sine "tattiser", men jeg har ikke stort behov for å utvide min egen samling. Så hvorfor bestemte jeg meg for å inngravere ett grønt hjerte med en "mann" på ermet mitt?

Jeg kunne sagt at det var fordi jeg er en åpen person, som viser mine følelser, lar dem være synlige. Det hadde ikke vært direkte feil å si det, men det var nok ikke det som var hovedgrunnen til at jeg gjorde det. 

Tatoveringen er nemlig logoen til "Stiftelsen Organdonasjon". De fleste av dere har nok hørt om dem, og det fantastiske arbeidet de gjør for å redde liv her i Norge. Takket være dem, er vi i verdenstoppen når det gjelder å redde liv via organdonasjon, men enda kan vi bli bedre. 

Så hvorfor tatoverte jeg en logo på ermet? For meg var det terapi. For noen år siden fikk vi ett brev i posten i fra min manns fastlege, og selvfølgelig kom dette brevet en lørdagsformiddag, når du ikke kan ringe noen for å finne ut hva som skjer. I brevet stod det at på MR bildene han hadde tatt for prolaps i ryggen, var det ett "bifunn". Det vil si at de hadde oppdaget noe på bildene som ikke skulle være der. Det var ikke kreft, stod det, og det var jo greit at de tok vekk den frykten umiddelbart, men hva pokker var det da?

Innstinktivt så bare visste jeg hva som var problemet. Jeg hadde aldri vært borti det før, eller reflektert over problemstillingen, men jeg var overbevist om at mannen min hadde Cystenyrer.

Resten av helgen fikk vi gruble og lure, frem til vi kunne kontakte legen på mandagen. Vi fikk bekreftet at det var faktisk nyresykdom de mistenkte, men vi måtte inn på ultralyd. 

Jeg er en av de som må lese og trenger kunnskap for å takle ting, så innen denne ultralydtimen omsider var på plass, hadde jeg ganske så god oversikt over hva dette kunne innebære, i tillegg til at fastlegen vår kjenner meg godt nok, og vet at jeg ikke blir hysterisk, så vi fikk utdelt litt informasjon fra henne også.

En fin lørdags formiddag, var jeg og Bjørn i kirken jeg har vokst opp i, da tiden var inne for å reise ned til sentrum og ta denne ultrlyden. Vi lot barna være igjen sammen med foreldrene mine, mens vi satte oss i bilen og kjørte avgårde. Jeg i en fin drakt og høyhælte støveletter, han i dress og slips. For ett syn vi må ha vært det vi troppet opp på venteværelset...

Da Bjørn lå på benken, fikk jeg være med. Legen virka redd for å søle gele-kliss på dressen hans, men det kunne jeg ikke brydd meg mindre om. Vi var begge helt rolige, og da ultralyd aparatet ble lagt oppå magen hans, så jeg umiddelbart hva som var galt.

Jeg er ikke flink å lese ultralydbilder, da jeg selv var gravid, var det nesten vanskelig å se barna mine på ultralydbildene. Men denne gang var det så tydelig, at det kunne ikke misforstås.

Nyrene til Bjørn så ut som en jarlsberg-ost. Hvis dere ser for dere en bønneformet ost, med masse masse huller i, slik som noen ostetyper har. Sånn var nyrene hans. På begge sider. De var fulle av cyster.... Den største var over 5 cm i diameter.

Legen vrei seg på stolen, det var tydelig at hun syns dette var ubehagelig, og at hun lette etter hvordan hun skulle si til oss, det hun så, som hun ikke visste at jeg også så.

"Jeg vet..." sa jeg bare stille. "Du vet?" spurte legen... "Ja, jeg vet han har cystenyrer, og jeg vet hva det er. Du har bare bekreftet det vi visste..." sa jeg...

Legen så letta ut, og vi var like fatta. Rolige og høflige, takket for oss, og satte kursen ut til bilen igjen. I bilen spurte Bjørn om jeg ville dra hjem, og på en måte ville jeg gjerne det. Men en liten stemme sa inni meg, at vi ikke burde sitte hjemme alene, med en sånn beskjed å fordøye.

Så vi dro opp i kirken igjen, og prøvde å holde masken. Det gikk en liten stund, men så kjente jeg at jeg ikke klarte mer. Jeg gikk inn på ett rom for meg selv, og slapp tårene løs. Etter en stund kom Bjørn også, og mens vi stod der og holdt rundt hverandre, kom de såreste hulkene jeg noensinne har hørt... De kom fra Bjørn, og de kom fra meg... Vi var knuste begge to...

Etterhvert valgte vi å gå opp til de andre. Folk la merke til at vi ikke var helt oss selv, og da de spurte hva som var skjedd, valgte vi å være helt ærlige, selv om jeg normalt sett ville smurt på meg ett "det går bra" fjes... 

Det ble en anderledes, men fantastisk dag. Midt oppi sjokket, sorgen og redselen, fikk vi oppleve andre menneskers omtanke, støtte og kjærlighet. Vi ble sittendes i salongen og prate, mens flere og flere turde å fortelle om sine problemer og sorger... Maskene ble kastet, og noe magisk skjedde, idet vi alle turde å slippe hverandre innforbi de murene vi normalt sett har rundt oss.

Da vi kom hjem, kom en ny reaksjon fra meg. Jeg var redd for at Bjørn skulle dø fra meg, syns at dette var urettferdig, og sinnet fikk utløp ved noen dyriske hyl som kom i fra magen... Tror faktisk jeg kasta noe i veggen også, men jeg husker ikke hva.

Dagene gikk, og vi klarte å fordøye sjokket. Vi bestemte oss for at dette skal vi fikse. Vi fikk mer informasjon, og fikk en oversikt over hva vi måtte leve med. Cystenyrer er en tilstand der cyster vokser i begge nyrene, og sakte men sikkert ødelegger nyrevevet og dermed nyrenes funksjon. Foreløpig funker de nok til at Bjørn kan leve noenlunde normalt, og legene følger stadig med på utviklingen. En dag må han nok ha en nyretransplantasjon, men vi håper vi kan utsette det lengst mulig. Og mye av dette var nok med på å få oss til å endre retning i livet. Vi må leve sunt, for å få leve sammen lengst mulig...

I tillegg er dette normalt sett en arvelig tilstand. Vi vet ikke om noen i Bjørns familie som har hatt det før, men legene sa at en gang må det oppstå. Det betyr jo at våre barn kan risikere å ha arvet denne sykdommen. Foreløpig er de friske, og vi ble tilbudt gentester av dem. De har 50 % sjanse for å ha arvet genet, men sykdommen trenger ikke bryte ut før de er så gamle at det ikke har noe å si. Så vi valgte å ikke teste dem. Flott hvis testen er negativ, men hva hvis den er positiv?

For at dette ikke skulle være noe farlig som hang over meg, eller som den store rosa prikkete elefanten som står midt i rommet, men som ingen snakker om, så måtte jeg finne en måte å gjøre dette "normalt" på. Løsningen ble å tatovere denne logoen på armen min. Dette er min hverdag, og mitt liv. Min familie og vår felles kamp. 

Hver gang jeg håndhilser på noen, er tatoveringen der på den hånda jeg hilser med. De fleste ser den, men svært få nevner den. Av og til lurer jeg på om de ikke legger merke til den? Eller om de ikke tør spørre? Kanskje de tror det bare er ett grønt hjerte? Eller vil de ikke vite?

Jeg respekterer at andre ikke vil vite. Det er i såfall deres valg. Men for meg er dette livet mitt, og jeg må bare takle det som kommer etter beste evne... Fordi jeg elsker Bjørn <3



Blogglisten hits

2 kommentarer: